La sclérose latérale amyotrophique (SLA) frappe sans prévenir. En Estrie, la multiplication soudaine des cas a poussé Julie Dubois, veuve déterminée, à mener sa propre enquête pour comprendre si l’environnement local joue un rôle dans l’apparition de cette maladie foudroyante. Son combat a poussé la santé publique et la recherche à se pencher sur un cluster inédit, mettant en lumière les limites du savoir scientifique actuel.
Une histoire humaine derrière les chiffres
Julie Dubois, accompagnant son mari Marco jusqu’à ses derniers jours, remarque un nombre inhabituel de victimes de la SLA dans son entourage. Face à la multiplication des cas, elle collecte des témoignages et interpelle la santé publique. Sa démarche rappelle celle d’Erin Brockovich, initiant une enquête officiellement reprise début 2025.
L’enquête dévoile de nombreux facteurs de risque
La direction de la santé publique d’Estrie a examiné minutieusement chaque cas. Il ressort que :
- 84% des personnes touchées avaient des activités de jardinage ou faisaient traiter leur pelouse
- 78% vivaient à moins de 1 km d’un cours d’eau
- 72% utilisaient un puits privé
- 15% ont travaillé dans l’industrie papetière
- 28% résidaient dans un rayon de 5 km d’une papetière
Malgré cela, aucun facteur unique ne se dégage. Selon la directrice de la santé publique, Dre Isabelle Samson, il s’agit probablement d’un cumul de petits risques environnementaux, aligné sur les découvertes récentes dans d’autres régions du Québec et à l’international.
Hypothèses environnementales et limites scientifiques
Si plusieurs soupçons persistent autour des papetières historiques, de la pollution de l’eau (notamment par les algues bleues) ou de l’exposition à des substances chimiques, les études scientifiques ne permettent pas de désigner un responsable unique. L’exemple d’un village des Alpes françaises, où un groupe de cas a été corrélé à la consommation de champignons spécifiques, montre que les causes peuvent être locales et multifactorielles.
Pas de cluster confirmé, mais la vigilance reste de mise
Les résultats préliminaires de l’enquête n’indiquent aucun excès net de cas par rapport à la moyenne provinciale et nationale. Toutefois, la santé publique d’Estrie continuera de surveiller de près l’évolution de la situation et reste ouverte à la recherche collaborative.
Le cas de l’Estrie illustre la complexité des maladies neurodégénératives et l’importance du regard citoyen pour bousculer l’inertie. Bien qu’aucune cause précise n’ait été identifiée, cette mobilisation collective pourrait inspirer d’autres enquêtes et, à terme, aider la recherche mondiale sur la SLA.