La nomination de Sonia Bélanger à titre de ministre responsable de l’Habitation ouvre une occasion historique d’améliorer le maintien à domicile des 200 000 Québécoises et Québécois atteints d’une maladie neurodégénérative. L’organisme Partenaires neuro appelle le nouveau trio Santé à agir de concert pour que chaque personne puisse vivre chez elle dans la dignité, malgré la maladie.
Un maintien à domicile crucial
Une consultation menée en 2025 a révélé que 81 % des personnes atteintes et leurs proches aidants se disent insatisfaits des services permettant de demeurer à domicile. Le Programme d’adaptation du domicile (PAD), suspendu depuis avril 2025 faute de fonds, suscite beaucoup d’attentes. Son rétablissement et sa simplification figurent parmi les mesures les plus urgentes.
Des services à protéger
Les ministres de la Santé Christian Dubé, Lionel Carmant et la nouvelle ministre déléguée Caroline Proulx sont appelés à préserver les acquis du Chèque Emploi-Service (CES). Une réduction des heures de soutien compromet l’autonomie des patients, accroît l’épuisement des proches aidants et favorise un transfert prématuré vers les CHSLD.
L’accès aux traitements
L’accès aux traitements novateurs demeure un enjeu prioritaire. Patients, proches et professionnels soulignent les bénéfices majeurs qu’un accès rapide à certains médicaments peut avoir sur la qualité de vie.
« Partout au Québec, un nombre grandissant de familles s’épuisent pour maintenir à domicile un proche atteint. Le trio Santé +1 a le pouvoir de changer les choses », rappelle Diego Mena Martinez, directeur général de la Division Québec de la Sclérose en plaques Canada.
Partenaires neuro, regroupant cinq organismes, se mobilise pour que les personnes atteintes puissent vivre entourées des ressources et des soins nécessaires, dans la dignité, à toutes les étapes de la maladie.